Пусть Дарина ходит сама!
Дарина КузнецоваТрое детей здоровы, а у девятилетней Дарины редкое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез.
Детей с этим диагнозом называют «хрустальными», потому что из-за недостатка коллагена в костях они часто ломают руки и ноги.
Несовершенный остеогенез чаще всего передается по наследству, в редких случаях «поломка» гена (мутация) происходит во время беременности, когда формируется плод. Согласно мировой статистике, на каждые 100 000 человек рождается 6-7 хрупких детей.
Сейчас Дарине 9 лет. За эти годы у нее было 6 (!) переломов, один за другим. Девочка не может передвигаться самостоятельно, и из-за этого ее жизнь, конечно, сильно изменилась.
Осенью позапрошлого года Дарина перенесла сложную операцию на голени – хирург в питерской клинике установил девочке телескопический штифт, который «армирует» кости и помогает избежать новых переломов. Этот «золотой стандарт» признан во всем мире для лечения хрустальных детей.
Теперь нужно установить штифт в голень на другой ноге. Операция проводится по квоте - бесплатно, средства нужны на перелет.
Давайте поможем девочке исполнить ее заветную мечту - ходить!
