Дианочка Хвалебо родилась совсем крохотной: ее вес составлял всего 1,4 кг. Это почти в 2 раза меньше минимума, допустимого в рамках нормы. Девочка появилась на свет глубоко недоношенной. Из-за резкого ухудшения состояния ее мамы врачи провели экстренное кесарево сечение, когда срок беременности составлял 30 недель. Послеродовые последствия навсегда изменили жизнь семьи Хвалебо. Подробности непростой истории – в материале «Комсомольской правды – Томск».
Фото предоставлено Еленой Хвалебо
«Сразу после рождения доченьку увезли в патологию, она 2 недели была в реанимации. Меня к ней пустили один раз только через неделю. Никогда не забуду слова, которые в тот момент мне говорили некоторые люди: «Отказную написала бы и пошла бы», - вспоминает Елена Хвалебо трудные времена, когда родился ее средний ребенок.
Роженица и сама чувствовала себя плохо, она дополнительно, без ребенка, пролежала в роддоме неделю в тяжелом состоянии. Затем Диану перевели в палату. Из носика у малышки торчала трубка гастрального зонда, через которую шло питание. Елена попросила у медиков 10-кубовый шприц и стала самостоятельно кормить им новорожденную каждые 3 часа. Это позволило поскорее извлечь зонд.
Поначалу врачи не давали каких-либо тревожных прогнозов, но родители девочки понимали, что без последствий вряд ли обойдется. При осмотре месячной Дианы невролог напомнила о перенесенном плодом кислородном голодании. Еще через 4-5 месяцев появились очевидные признаки его последствий. Девочка не поворачивалась, не захватывала предметы. В итоге она не только не начала вставать с опорой, но даже не стала держать головку. Ребенка продолжал наблюдать невролог. В год малышке поставили инвалидность из-за выявленного ДЦП.
«В то время моя старшая дочь ходила в частный садик, а я в нем работала поваром. Конечно, пришлось уволиться и посвятить жизнь уходу за Дианочкой. Мои мама и бабушка изо всех сил поддерживали нас морально, материально и физически», - делится Елена.
Фото предоставлено Еленой Хвалебо
Диана начала регулярно проходить различные курсы реабилитации, процедуры, включая электрофорез. Купили лечебный костюм «Адели», который помогает больным с двигательными нарушениями церебрального происхождения. В те месяцы, когда девочка чувствовала себя похуже, мама сам делала ей дома необходимые массажи – для этого она прошла специальное обучение.
Приучить дочку к логопедическому массажу Елена не смогла: у девочки шел настолько сильный рвотный рефлекс, что приходилось выбегать из кабинета.
Девочка так и не научилась держать голову. Фото предоставлено Еленой Хвалебо
Понимая, что ухаживать за растущим ребенком становится все тяжелее, Елена принял участие в программе по переселению инвалидов. Семья переехала из района Черемошники на Каштак – в квартиру на первый этаж. Пришлось самостоятельно установить в подъезде пандус, позже администрация возместила затраты.
К сожалению, по мере взросления девочки некоторые проблемы усугубляются, подключаются новые. В 2020 году начались сильные приступы эпилепсии. Был небольшой перерыв, теперь они случаются почти каждый день.
«Я сначала не понимала, что происходит: дочку как наизнанку выворачивало, голова запрокидывалась в сторону. Самый сильный приступ был в ее День Рождения летом. Тогда Диану забрала реанимацию, дочь 5 часов лежала под капельницей. Еще от постоянного приема лекарств возник эрозиевидный гастрит, ложились с ним в СибГМУ, гемоглобин был 60», - делится жительница Томска.
Диана со старшей сестрой. Фото предоставлено Еленой Хвалебо
Сегодня, по словам Елены, ей не удается сбивать приступы эпилепсии у Дочки таблетками, приходится прибегать к инъекциям. Женщина собирается просить врача увеличить дозу лекарств.
Сейчас Диане Хвалебо 14 лет, она до сих пор не держит голову. Точнее, у нее это получается только иногда: девочка быстро устает, голова снова запрокидывается. Подключилась и сильная деформация позвоночника: после 10 лет Диана стала быстро расти, искривился таз.
«Я в последнее время стала ей фиксировать руки, когда ест или пьет таблетки. До 13 лет этого делать не приходилось. Сейчас же несознательно дочь может запихать палец в рот и прикусить так, что потом вытащить не может. Руки настолько непроизвольно двигаются, что она сама иногда боится, вдруг что-нибудь не так сделает», - говорит собеседница издания.
Несмотря на многочисленные физические проблемы, умственно девочка развита хорошо. Что ей необходимо, дает понять взглядом. С возрастом Диана становится все эмоциональней – начала нервничать из-за того, что не может что-либо выразить словами. От волнений у нее усиливаются спазмы.
Фото предоставлено Еленой Хвалебо
Облегчить состояние девочки вот уже около 13 лет помогает местный благотворительный фонд «Обыкновенное чудо». Его подопечной Диана стала почти с самого открытия.
«Впервые я обратилась в фонд не за какой-то конкретной помощью. Я в таком состоянии была: «Лишь бы со мной поговорили». Получила огромную поддержку. Меня даже направляли в школу для родителей инвалидов, Диане организовывали поездку на лечение в Санкт-Петербург», - рассказывает Елена.
В этом месяце фонд закрыл очередной сбор для Дианы Хвалебо, благодаря чему подросшая девочка сможет пересесть в удобную коляску. Предыдущая прогулочная, которую давали бесплатно, развалилась, а домашняя – сильно царапалась. К тому же, она стала уже мала.
Елена добавила, что сегодня самое любимое занятие для ее средней дочери – смотреть видео о том, как живут семьи со здоровыми детьми. Как люди ходят по магазинам, как занимаются домашними делами, украшают свои дома к Новому году. Свой восторг от просмотра записей девочка выражает счастливыми улыбками и смехом.