Миша хочет слышать
Миша Барабанщиков— Это кто? — Кхххх!
— А как киса говорит? — Няу!
Мише Барабанщикову — 2 года и 9 месяцев. В этом возрасте ребенок должен понимать около 1500 слов, использовать — около 500 и строить предложения — хотя бы из трех. Миша внятно говорит только слово «мама» и невнятно — слово «дай». У Миши — микротия (то есть, недоразвитие) ушной раковины и атрезия (то есть, отсутствие) слухового прохода.
«Беременность проходила замечательно, никаких отклонений по УЗИ у нас не было, — говорит мама Миши Татьяна Барабанщикова. — И только когда он родился, мне показали, что у него нет уха и слухового прохода. Конечно, был шок... Я не верила, что такое бывает, и постоянно пыталась его открыть...»
Первый период слез и отчаяния («За что нам это?») через несколько месяцев сменился фазой активного действия («Медики помогут!»). Татьяна и Вячеслав Барабанщиковы отыскали в соцсетях группу, в которой состоят более 1000 человек со схожими проблемами. И — стали искать ответ на вопрос «Что делать?».
«Эта группа стала для нас отдушиной, что мы не одни такие, — говорит папа Миши Вячеслав Барабанщиков. — За три года мы, кажется, изучили о микротии и атрезии все, хотя раньше даже не слышали о таком диагнозе. После тщательного мониторинга всей информации, мы пришли к выводу, что Масе — так мы называем Мишку дома — надо делать операцию. И именно за рубежом. В России, к сожалению, такие операции — с гарантированно успешным результатом — пока не делают».
У Миши односторонняя кондуктивная тугоухость третьей степени — справа он практически не слышит звуков. Потому он плохо ориентируется в пространстве и не реагирует на источники шума, которые не видит (звук подъезжающей сзади машины или предупреждающий оклик матери). Но самое опасное не это. Фатальной для мальчика может оказаться любая простуда.
«Когда ребенок болеет, доктор первым делом смотрит уши и горло, — говорит Вячеслав Барабанщиков. — Чтобы понять, как протекают воспалительные процессы. У Миши воспалительные процессы протекают за костью и проконтролировать их развитие невозможно. Самое опасное осложнение — это холеастома. Опухоль, которая может развиться на фоне воспаления среднего уха. Холеастома, разрастаясь, разрушает соседние ткани и может привести к менингиту или абсцессу головного мозга. Поэтому, как только Мася заболевает, у нас начинается паника. И мы сразу начинаем пить антибиотики».
Помочь Мише могут в калифорнийской клинике «Global Hearing». Доктора Джон Райниш и Джозеф Роберсон разработали свою методику восстановления слухового прохода и ушной пластики. Пациенту с атрезией и микротией высверливают отверстие в черепной кости, открывая слуховой проход, и устанавливают имплант из материала «medpor». «Medpor» — запатентованное ноу-хау Джона Райниша. Из пористого синтетического материала делают каркас будущего уха, на который пересаживают лоскутки кожи. Поры быстро обволакиваются капиллярами и нервными окончаниями. И если процесс реабилитации проходит успешно, то искусственное ухо обретает такую же чувствительность, как настоящее.
«Мы с Мишей ездили в Казахстан, где доктор Робинсон проводил конференцию, — говорит Татьяна Барабанщикова. — С собой взяли компьютерную томограмму, на которой видно, что внутреннее ухо у Миши сформировано и все слуховые механизмы на месте. Оценивая состояние, доктор по 10-балльной шкале поставил Мише 8. Это очень высокий балл, который означает, что шансы на возвращение слуха у нас большие. Несмотря на то, что операция — сложнейшая, все манипуляции проводятся в нескольких миллиметрах от головного мозга».
Стоимость операции для обычной томской семьи — запредельная. 85 тысяч долларов. Или — более 5 миллионов рублей. Барабанщиковы продали 2-комнатную квартиру и переехали в маленькую съемную однушку. Готовятся продать автомобиль. Но вырученных денег хватит только на перелет в Штаты и проживание там в течение нескольких недель на период реабилитации.
«В какой-то момент ты должен признать, что ты — не всемогущий... И попросить помощи, — говорит Вячеслав Барабанщиков. — Без помощи фондов, людей, нам такую сумму не осилить — даже несмотря на то, что вот уже три года я хватаюсь за любую возможность заработать дополнительные деньги...»
Томский благотворительный фонд «Обыкновенное чудо» помог Барабанщиковым собрать 900 тысяч рублей. Сбор средств для малыша пообещали объявить и федеральные фонды. Операция назначена на 3 сентября 2019 года, оплатить ее нужно будет в августе. За оставшиеся четыре месяца Барабанщиковым нужно собрать 4 миллиона рублей. Помочь мальчишке услышать этот мир и дать ему шанс на полноценную жизнь можно здесь.
А здесь — история Арины Ильинской, которая благодаря томичам и докторам из Калифорнии уже несколько месяцев радуется своему «обыкновенному чуду» — новому ушку.