Дамир родился с редким орфанным заболеванием – синдром Ангельмана. Синдром малоизучен и труднодиагностируем. Лекарств, которые могут полностью вылечить это генетическое отклонение на сегодняшний день, нет. Специалисты долго не могли найти и определить, что не так с мальчиком. Дамир не разговаривает, нет полноценной речи, только отдельные вокализации и 10 коротких слов, трудности с координацией движения, атаксия,

проблемы со сном, фармакорезистентная генетическая эпилепсия, слюнотечение из-за вялости речевого аппарата, проблемы социального поведения, чрезмерная улыбчивость, тремор рук, проблемы с питанием, РАС.

Для улучшения физического и эмоционального состояния ребёнка мы переехали из Томска в село Вороново Кожевниковского района.

Только полноценный дорогостоящий генетический анализ помог через 6 лет определить, что с сыном не так. Из-за эпилепсии Дамиру не подходят основные методы реабилитации, которые широко и удачно используются сегодня для коррекции. Мне пришлось оставить работу учителя и переучиться на специалиста – дефектолога по работе с неговорящими детьми, самостоятельно изучить основы АВА-терапии, чтобы самой заниматься сыном. Сейчас я осуществляю уход за Дамиром и его обучение. Папа Дамира работает учителем в сельской школе, его заработной платы не хватает для полноценной реабилитации сына.

 

А ещё, вопреки сложному синдрому, Дамир - юный художник. Его живопись интуитивна и не оставляет зрителя равнодушным к внутренним переживаниям маленького человека, который искренне любит мир вопреки всему.

Дамир с трех лет начал интересоваться красками и кисточками. С пяти лет осознанно самостоятельно создаёт свои произведения. На данный момент Дамир много рисует, выставляет свои картины на конкурсах и выставках. Некоторые картины покупают и на вырученные средства приобретаются художественные материалы (краски, кисти, холсты) для дальнейшего творчества Дамира. Живопись для него - одно из средств реабилитации и арт-терапии.

 

Дамир - очень подвижный ребенок, но ему тяжело координировать свои действия из-за синдрома. У него моторная неловкость и атаксия походки, проблемы с вальгусои и нарушение осанки. Это может привести к тяжелым формам сколиоза. Чтобы это предотвратить, Дамиру нужен велотренажер. Его можно использовать как велосипед на улице, так и в помещении. Стоимость таких тренажеров высока, мы не можем справиться самостоятельно.

Будем очень благодарны вам за помощь!