Рита родилась 17 марта 2018 года. У девочки мукополисахаридоз 1 типа (синдром Гурлера)

История ребёнка

ВНИМАНИЕ! ПОМОЩЬ ОКАЗАНА. СБОР ЗАКРЫТ 29.03.2022

Блог ведет мама Анастасия:

Здравствуйте! Меня зовут Анастасия. Я - мама замечательной девочки Маргариты Петровой. 17 марта 2022 года ей исполнилось уже 4 года!  За это время мы вместе прошли огромный путь. В 10 месяцев дочке установили диагноз Мукополисахаридоз 1 тип, синдром Гурлера (в НИИ Генетики г. Томска). С 11 месяцев 1 раз в неделю ей начали вводить инфузии препарата Альдуразим (ферментзаместительная терапия). В Санкт-Петербурге в ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой провели дочке в полтора годика трансплантацию костного мозга.

Большая часть работы в борьбе с болезнью сделана. Благодаря работе донорского костного мозга фермент вырабатывается, и моя дочь получила шанс на жизнь и полноценное развитие.

Несмотря на все трудности, Риточка очень жизнерадостный ребёнок. Она очень любознательная, любит играть на детских площадках, обожает рисовать и лепить что-нибудь из пластилина. Также она неравнодушна к музыкальным инструментам и вообще к музыке, любит слушать, как я ей пою.

Начиная с 2 лет мы активно начали проходить реабилитацию (общий массаж, кинезиотерапия, логопедический и зондовый массаж, физиотерапия, БАК- терапия, занятия с логопедом). Все это необходимо в борьбе с разрушительными последствиями заболевания, которое удалось остановить. Всё процедуры и занятия идут за наш счёт, и сейчас мы столкнулись с проблемой нехватки денежных средств. Так как помимо затрат на реабилитацию, мы продолжаем платить ипотеку за квартиру, которую приобрели ещё до рождения Риты. Но реабилитацию продолжать надо, потому что фронт работ ещё велик. Так вышло, что Маргариту я поднимаю одна. Работать я не могу, потому что здоровье дочери не позволяет. Пришлось уволиться. Поэтому, уважаемые благотворители, я обращаюсь к Вам с огромной просьбой помочь нам в сборе средств на реабилитацию моей дочери. Без Вашей помощи и поддержки мы сейчас, к сожалению, не справимся. От всей души буду благодарна каждому из Вас!

Сейчас мы планирует пройти курс транскраниальной магнитной стимуляции в центре "Потенциал" для стимуляции речевых центров, а также курсы общего массажа.

_____________________________________________________________________________

Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления