Валера Эггерт
Валера родился 05 сентября 2013 г. У мальчика эпилептическая энцефалопатия. Синдром Ленокса-Гасто (из Веста). ДЦП, атонически-аcтатическая форма. Задержка психо-речевого развития с аутистическими нарушениями на фоне генетической патологии.
История ребёнка
ВНИМАНИЕ! ПОМОЩЬ ОКАЗАНА. СБОР ЗАКРЫТ 20.02.2021
Врачи мальчика: детский невролог, эпилептолог, к.м.н. Краева Л. С. (г. Томск), доцент, к.м.н., невролог Бобылова М.Ю. (г. Москва), невролог ДЦВЛ Кутенева Т.В.
Блог ведет мама Валеры — Эмма:
Валерочке уже исполнилось 7 лет. Это желанный и долгожданный ребенок. У сына с 2 месяцев начались судороги. Диагностировали эпилепсию. Развитие шло нормально. В 3-4 месяца Валера переворачивался, держал голову, интересовался и брал ручками игрушки, реагировал на звуки, смеялся, а в 6 месяцев Валера уже лежал без движения, но еще смеялся, реагируя на различные звуки. В 9 месяцев у Валеры пропали эмоции.
Мы прошли большой путь, направленный на поиск правильного решения в лечении эпилепсии, в том числе и оперативным путем, но у Валеры нашли генетическую патологию, поэтому в операции отказали. Подбор противоэпилептических средств тоже не дал желаемого результата, на фоне лечения у Валеры усиливались приступы, и в результате ухудшалось общее состояние. В итоге было принято решение отказаться от лекарственного лечения, сделали упор на физическое и умственное развитие.
Мы регулярно берем индивидуальные занятия ЛФК, делаем массаж, ходим в бассейн, а также прошли несколько курсов БАК, Томатис, Поляриса (в Томске и в институте Бехтерева в г. Санкт-Петербург), иппотерапии, Бобат-терапии и Фельденкрайз, остеопатии, мануальной терапии, а также курсы иглорефлексотерапии и индукционной терапии.
Проходим курсы реабилитации, два раза были в центре интенсивной терапии "Олинек" в Польше и несколько раз прошли реабилитацию в Санкт-Петербургском центре "21 век". Валере требуются регулярные реабилитации, которые, несмотря на постоянные приступы, дают результаты, тем более, что во время реабилитаций сокращается количество и интенсивность приступов. И мы сумели одержать множество небольших, но очень важных побед над тяжелым недугом Валерочки.
Наш сынок очень любит посещать театральные и музыкальные представления, но к сожалению, большинство театров не доступны для колясок, а на руках мне уже тяжело носить Валеру, приходится сокращать количество выходов из квартиры, и мне становится грустно от того, что я не могу помочь ребенку. Но я верю, что благодаря помощи неравнодушных людей Валерочка сможет самостоятельно ходить, и для него станут доступны все мероприятия, которые могут посещать здоровые люди. На данный момент Валера умеет самостоятельно садиться и сидеть длительное время, дает опору на ноги и делает несколько шагов с поддержкой. Мы сердечно благодарим всех, кто помогает нам! Только с вашей помощью есть надежда на лучшее будущее Валерочки!
Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.
Дата | Способы оплаты | От кого | Сумма |
---|---|---|---|
18.02.2021 | Электронный платеж (сбербанк) | 500,00 ₽ | |
17.02.2021 | Электронный платеж (сбербанк) | 500,00 ₽ | |
17.02.2021 | Электронный платеж (сбербанк) | 1 000,00 ₽ | |
17.02.2021 | Электронный платеж (сбербанк) | 200,00 ₽ | |
17.02.2021 | Электронный платеж (сбербанк) | 300,00 ₽ | |
16.02.2021 | Электронный платеж (сбербанк) | 500,00 ₽ | |
16.02.2021 | Электронный платеж | 1 000,00 ₽ | |
15.02.2021 | Электронный платеж (сбербанк) | 500,00 ₽ | |
12.02.2021 | Электронный платеж (сбербанк) | 1 501,00 ₽ | |
11.02.2021 | Электронный платеж (сбербанк) | 200,00 ₽ | |
11.02.2021 | Электронный платеж (сбербанк) | 100,00 ₽ | |
09.02.2021 | Электронный платеж | 100,00 ₽ | |
05.02.2021 | Электронный платеж (сбербанк) | 1 500,00 ₽ | |
03.02.2021 | Электронный платеж (сбербанк) | 50,00 ₽ | |
02.02.2021 | Электронный платеж (сбербанк) | 500,00 ₽ |
Вернулись из Польши
В воскресенье мы вернулись после реабилитации из Центра интенсивной терапии "Олинек" в Варшаве. Лечением остались довольны. Уже есть первые результаты, научились пить из стаканчика, до этого пили только через соску из бутылочки. Остальные навыки будем оценевать позже, обычно у нас проявляются результаты недели через 3 после реабилитации.
ПодробнееСкоро отъезд
![Скоро отъезд](/storage/thumbs/9/d/9/5/4/9d954c71b84cce9d7db7354e3e4188161c96e812.jpeg)
Скоро уезжать, к сожалению, сумма еще не собрана. Пришлось влезть в долги, так как был внесен аванс за реабилитацию и жилье. Билеты тоже куплены заранее.
ПодробнееСпасибо, чудо-герой!
![Спасибо, чудо-герой!](/storage/thumbs/f/3/d/0/5/f3d0520f5721074e86292588fd4088d158031d54.jpeg)
Улыбнись, Валера!
![Улыбнись, Валера!](/storage/thumbs/4/7/4/0/9/4740900b7894919bd600a698b9ac141c06d95021.jpeg)
Сегодня 7 лет исполняется нашему подопечному Валере Эггерту. Накануне с именинником встретилась фотограф Валентина Половникова. Смотрите, что получилось.
ПодробнееВ синагоге пройдет благотворительная ярмарка: деньги будут перечислены на лечение Валеры Эггерта
![В синагоге пройдет благотворительная ярмарка: деньги будут перечислены на лечение Валеры Эггерта](/storage/thumbs/3/2/3/c/c/323cc55b4804ff71c2e682478dbe3efb18582aea.jpeg)
21 февраля в еврейской общине пройдет благотворительная ярмарка. Раввин Леви Каминецкий обратился с просьбой до 19 февраля принести в томскую синагогу одежду, книги, мелкую бытовую технику, аксессуары, картины, еврейскую атрибутику для продажи на ярмарке в воскресенье. Собранные средства пойдут на оплату лечения Валеры Эггерта.