История наша начиналась, наверное, банально. Сын родился в срок, без видимых патологий. Скрининга тогда не было, поэтому постановка диагноза оттянулась на 4 года вперед.

С самого рождения меня не отпускало чувство, что ребенку не комфортно, что его что-то беспокоит, я разглядывала каждую частичку на его теле и задавала вопросы патронажу по каждому пустяку. В три месяца первый раз мы заболели ОРВИ (сопельки, кашель), вместе с врачами ждали, что элементарные лекарства быстро помогут, т.к. ребенок был на грудном вскармливании, но ко всему этому присоединились дикие боли в животике, все обычные средства борьбы с метеоризмом нам не помогали, и тут нас первый раз увезли на скорой. Тогда все обошлось консультацией, но я потеряла молоко и ребенка перевели на искусственное вскармливание, в нашем случае было козье молоко.

Простудные заболевания нас не отпускали, и мы уже к девятимесячному возрасту испробовали почти все капли для носа и отхаркивающие средства, возможные в нашей возрастной категории. В 9 месяцев мы попали больницу с пневмонией (антибиотики, ингаляции, ЛФК и куча-куча-куча обследований), так мы продержались в стационаре 1,5 месяца. Улучшений не наступало, а становилось только хуже, и ребенок начал терять в весе и угасать, мы забрали документы и уехали лечиться в стационар детской больницы г. Бийска в платную палату, чтобы у ребенка не было контактов с другими болеющими детьми. Там мы пролежали еще 1,5 месяца и, вроде бы, вылечились. Выписались. Какое-то время мы даже пробыли дома и думали, что все позади. Но, увы, через пару месяцев нас ждала новая госпитализация с обструктивным бронхитом. В дополнение ко всему, у ребенка развилась сильнейшая аллергия и бронхиальная астма. Так мы дожили до 4 лет и попали в Алтайскую краевую больницу в пульмонологическое отделение с сильнейшей одышкой, приступами удушья и не прекращающимся кашлем, где нам и был поставлен диагноз – муковисцидоз.

Далее последовало генетическое обследование, подтверждение диагноза и лечение каждые полгода в специализированном центре на базе НИИ Генетики г. Томска. Так мы катались с Алтая в г. Томск каждые полгода на госпитализации, затем приняли решение о переезде к месту лечения, заболевание прогрессировало и требовало иногда даже круглосуточного наблюдения врачей узких специальностей.

Наша болезнь коварна тем, что она живет внутри и поражает абсолютно все органы человека, которые вырабатывают слизь. Слизь во всех органах больного муковисцидозом очень вязкая, и ее скопление приводит к инфекционным заболеваниям (лор-органов, органов пищеварения, легких, органов брюшной полости и т.д.). Для таких больных опасны любые инфекции и бактерии, которые обычному человеку нипочем.

Сейчас мы госпитализируемся в стационар каждые три месяца для внутривенной антибиотикотерапии, чтобы убить вредные бактерии и восстановить или улучшить функцию легких.