Здравствуйте все, кто зашел к нам на страничку, меня зовут Олеся Колмогорова. Моя дочь Виктория появилась на свет с врожденной аномалией головного мозга  - синдромом Денди-Уокера. О том, что у моей дочери имеется врожденная аномалия головного мозга, мы не знали, во время плановых походов на узи во время беременности никаких аномалий врачи не выявляли, хотя беременность протекала тяжело, с осложнениями - высоким давлением. На 36 неделе произошла отслойка плаценты, и  врачи решили сделать экстренное кесарево сечение. Вика родилась немного недоношенной и с огромным желанием жить. 

После нескольких курсов лечения наша доченька пошла. Потом пришло время отдавать дочь в детский сад - мне нужно было выходить на работу. Доченька внезапно заболела - температура под 40 держалась 5  дней, плохие анализы и диагноз - инфекционный мононуклеоз, который очень ослабляет иммунитет.

Мы с мужем решили подождать до осени, чтобы доченька окрепла. И вот осенью наша Вика пошла в детский сад - с первых дней она заболела и перенесла бронхит, потом опять и было понятно, что наша дочь растет очень слабенькой, болезненной девочкой.

На семейном совете мы решили, что не будем пока водить Вику в детский сад из-за частых болезней с госпитализацией в стационар. Вика подрастала, ей хотелось общаться со сверстниками, мы предприняли еще одну попытку начать ходить в садик. Дочь опять заболела: ОРЗ, антибиотики, реакция на них - у Вики были неоднократные судороги и произошел инсульт. Ее увезли в реанимацию - врачи не могли поставить диагноз, и после обследования мне сказали, что у нее вирусный энцефалит,  и дочь может навсегда остаться парализованной. Мне обьяснили, что в результате перенесенного мононуклеоза, имммунитет у Вики ослаб, инфекция проникла в мозг и поразила его. Несмотря на это, я верила, что моя доченька снова будет ходить, поправится, и правда, постепенно к Вике вернулась речь и движения. Она стала совсем другой - медлительной и не такой как раньше, но для любой мамы главное, чтоб ее дитя было живым. Врачи говорили, что это последствия тяжелой инфекции и, возможно, постепенно Вика восстановится.

 

Противосудорожные, а их было назначено два,  не помогали - приступы сохранялись, Вика стала отставать в развитиии в результате приступов, и эпилептолог направила ее на лечение в Российскую Детскую Клиническую Больницу г. Москвы. В Москве во время госпитализации Вика была обследована врачом-генетиком ФГБНУ "МГНЦ" Деминой Н.А., и назначено проведение генетического анализа - секвенирование экзома с целью выявления наследственных синдромов и для подбора противосудорожных препаратов.

К сожалению, это исследование не позволило обнаружить причину эпилепсии и подобрать нужное лечение.

Вика продолжает страдать от приступов. 

К.Ю.Мухин, профессор Клиники ИДВНЭ им. Святителя Луки, назначил Вике более расширенное генетическое исследование -  полное секвенирование генома и высокоразрешающее 3D МР-сканирование головного мозга в ЛДС-МИБС г. Санкт-Петербург. Для генетического исследования достаточно сдать кровь в Томске, а вот в Санкт-Петербург придется лететь.

Это самое страшное, когда твой ребенок болен и ему можно помочь, а у тебя нет на это средств. Всю пенсию дочери мы тратим на покупку лекарств от эпилепсии. Оно должно предоставляться бесплатно, но, увы, этого не происходит. Ребенок не может ждать госзакупок и прочих чиновничьих процедур, мы покупаем за свой счет.

Куда деваться, куда бежать, хочется выть от бессилия и несправедливости. На генетический анализ и мрт, который Вике необходим, у нашей семьи нет денег, работает один папа.

Из-за приступов у Вики происходит задержка развития и нарушается дыхание  - возникает угроза жизни. Из-за затруднений в материальном плане мы не можем сами справиться с этой проблемой. Нам очень нужна ваша помощь. Пожалуйста не оставляйте нас, помогите моей дочери полноценно жить и развиваться.

 

 

---

Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.