помощь семьям с особенными детьми

томской области

Эти дети нуждаются в вашей помощи

Ожидают помощи 10 детей

Виктория Колмогорова

Виктория  Колмогорова

Вика родилась 20 октября 2010 года. У девочки синдромом Денди-Уокера

История ребёнка

ВНИМАНИЕ! ПОМОЩЬ ОКАЗАНА. СБОР ЗАКРЫТ 01.08.2021
Блог ведет мама Вики - Олеся:
 
Здравствуйте все, кто зашел к нам на страничку, меня зовут Олеся Колмогорова. Моя дочь Виктория появилась на свет с врожденной аномалией головного мозга  - синдромом Денди-Уокера. О том, что у моей дочери имеется врожденная аномалия головного мозга, мы не знали, во время плановых походов на узи во время беременности никаких аномалий врачи не выявляли, хотя беременность протекала тяжело, с осложнениями - высоким давлением. На 36 неделе произошла отслойка плаценты, и  врачи решили сделать экстренное кесарево сечение. Вика родилась немного недоношенной и с огромным желанием жить. 
Наша девочка росла слабенькой, отставала в физическом развитии. Мы пытались выяснить, почему наша доченька не начала ходить в годик, как все детки. На плановом осмотре в поликлинике хирург сказал, что у нее слабые мышцы и, возможно, это последствия тяжелых родов, было назначено лечение.
После нескольких курсов лечения наша доченька пошла. Потом пришло время отдавать дочь в детский сад - мне нужно было выходить на работу. Доченька внезапно заболела - температура под 40 держалась 5  дней, плохие анализы и диагноз - инфекционный мононуклеоз, который очень ослабляет иммунитет.
Мы с мужем решили подождать до осени, чтобы доченька окрепла. И вот осенью наша Вика пошла в детский сад - с первых дней она заболела и перенесла бронхит, потом опять и было понятно, что наша дочь растет очень слабенькой, болезненной девочкой.
На семейном совете мы решили, что не будем пока водить Вику в детский сад из-за частых болезней с госпитализацией в стационар. Вика подрастала, ей хотелось общаться со сверстниками, мы предприняли еще одну попытку начать ходить в садик. Дочь опять заболела: ОРЗ, антибиотики, реакция на них - у Вики были неоднократные судороги и произошел инсульт. Ее увезли в реанимацию - врачи не могли поставить диагноз, и после обследования мне сказали, что у нее вирусный энцефалит,  и дочь может навсегда остаться парализованной. Мне обьяснили, что в результате перенесенного мононуклеоза, имммунитет у Вики ослаб, инфекция проникла в мозг и поразила его. Несмотря на это, я верила, что моя доченька снова будет ходить, поправится, и правда, постепенно к Вике вернулась речь и движения. Она стала совсем другой - медлительной и не такой как раньше, но для любой мамы главное, чтоб ее дитя было живым. Врачи говорили, что это последствия тяжелой инфекции и, возможно, постепенно Вика восстановится.
Через полгода начались приступы эпилепсии с нарушением дыхания. Главным детским внештатным неврологом г. Томска Краевой Л.С. был выставлен диагноз - симптоматическая эпилепсия после перенесенной нейроинфекции.
 
Противосудорожные, а их было назначено два,  не помогали - приступы сохранялись, Вика стала отставать в развитиии в результате приступов, и эпилептолог направила ее на лечение в Российскую Детскую Клиническую Больницу г. Москвы. В Москве во время госпитализации Вика была обследована врачом-генетиком ФГБНУ "МГНЦ" Деминой Н.А., и назначено проведение генетического анализа - секвенирование экзома с целью выявления наследственных синдромов и для подбора противосудорожных препаратов.
К сожалению, это исследование не позволило обнаружить причину эпилепсии и подобрать нужное лечение.
Вика продолжает страдать от приступов. 
К.Ю.Мухин, профессор Клиники ИДВНЭ им. Святителя Луки, назначил Вике более расширенное генетическое исследование -  полное секвенирование генома и высокоразрешающее 3D МР-сканирование головного мозга в ЛДС-МИБС г. Санкт-Петербург. Для генетического исследования достаточно сдать кровь в Томске, а вот в Санкт-Петербург придется лететь.
Это самое страшное, когда твой ребенок болен и ему можно помочь, а у тебя нет на это средств. Всю пенсию дочери мы тратим на покупку лекарств от эпилепсии. Оно должно предоставляться бесплатно, но, увы, этого не происходит. Ребенок не может ждать госзакупок и прочих чиновничьих процедур, мы покупаем за свой счет.
Куда деваться, куда бежать, хочется выть от бессилия и несправедливости. На генетический анализ и мрт, который Вике необходим, у нашей семьи нет денег, работает один папа.
Из-за приступов у Вики происходит задержка развития и нарушается дыхание  - возникает угроза жизни. Из-за затруднений в материальном плане мы не можем сами справиться с этой проблемой. Нам очень нужна ваша помощь. Пожалуйста не оставляйте нас, помогите моей дочери полноценно жить и развиваться.
 

 


Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.

Поступление средств: Очистить
Дата Способы оплаты От кого Сумма
01.08.2021 Электронный платеж (сбербанк) 44 818,00 ₽

29 октября - Всемирный день борьбы с инсультом

29 октября - Всемирный день борьбы с инсультом

29 октября ежегодно отмечается Всемирный день борьбы с инсультом (World Stroke Day). Он проводится с 2006 года по инициативе Всемирной организации по борьбе с инсультом для повышение осведомленности об этом заболевании.

 

Подробнее

Вика летит на обследование

Вика летит на обследование

Ура! Сбор для Вики Колмогоровой закрыт. Мы собрали необходимые 176 750 рублей на генетический анализ - полное геномное секвенирование, высокоразрешающее 3D МР-сканирование головного мозга, оплату тарифов и сборов за перелет в клинику Санкт-Петербурга.

Подробнее