Сегодня 10 лет «Обыкновенному чуду». За это время томский благотворительный фонд помог более 1500 детей — для них с помощью неравнодушных томичей и жителей России было собрано более 55 млн рублей. Так, в этом году обыкновенное чудо случилось в жизни Арины Ильинской — 6-летней девочки, которая родилась без уха.
Ариша Ильинская
Фото: Сергей Коновалов
«И вот настал момент встречи... Роды проходят вполне спокойно (по сравнению с первыми, во всяком случае), и вот она — моя малышка. На несколько мгновений замирает медперсонал и мой муж. Малышку кладут мне на живот, она мягкая и теплая, покряхтывает и смотрит на меня. Этот взгляд со мной и сейчас. И в этот момент я понимаю отчего все так притихли. У малышки Аришки нет одного ушка. Совсем. Ни ушной раковины, ни слухового прохода. Медперсонал молча делает свое дело, я наслаждаюсь свершившимся, словно ничего не произошло. Видимо гормональный уровень настолько иной, что мозг пока еще не работает... Я почти уверена, что к утру все уладится, этот страшный сон развеется, словно и не со мной это все. Но нет. Утром ушко не появилось. И тут начались слезы. Много слез...» (из блога Татьяны Ильинской на сайте «Обыкновенное чудо»)
Диагноз Арине поставили уже после выписки из роддома — «микротия и атрезия слухового прохода». Микротия означает недоразвитие ушной раковины, атрезия — отсутствие слухового прохода.
«Мы делали тысячу разных диагностик во время беременности, потому как ребенок был второй, поздний, но никаких даже не было мыслей, что что-то не так, — говорит Татьяна Ильинская. — Потом уже поняли — слава богу, что ничего не обнаружили во время беременности! Потому что я абсолютно уверена, что оставила бы этого ребенка, но с какими мыслями я бы прожила вторую часть беременности — это вопрос. Конечно, был шок. Была депрессия. Почему это произошло со мной? Я не курила, я вела здоровый образ жизни, я очень хотела этого ребенка! Приятие происходило не быстро. А потом в нашей жизни появился психолог...»
Видео: "Обыкновенное чудо", 2017 год
К тому моменту супруги изучили все, что касалось их проблемы, проконсультировались с лучшими в Томске специалистами. Многие говорили им: «Примите ситуацию и живите с ней: ребенок будет настолько счастлив, насколько вы ему позволите — если смотреть на него и рыдать, ни ему, ни вам счастья не видать».
Ясноглазая Арина, между тем, росла веселой, любознательной и очень музыкальной — сочиняла песенки обо всем, что видит. И ни разу не спросила маму — почему она не такая, как все. Татьяна Ильинская нашла во «ВКонтакте» группу мам детишек с такими же проблемами — в 2016 году в ней состояло более 200 человек, сейчас — более 600. И, изучая их опыт, стала искать свое решение Аришиной проблемы.
«Что касалось реконструкции ушной раковины, то все сводилось к тому, что это будет реберная пластика в подростковом возрасте, — говорит Татьяна Ильинская. — У ребенка в грудной клетке есть ребро, которое от природы по форме очень напоминает хрящ — ушную раковину. Сначала удаляется ребро — одна операция. Вторая операция — вживление этого ребра под кожу. Туда, где должно быть ухо. Третья операция — это попытка его оттопырить. Но самое главное, и мы это увидели уже в Москве, в институте челюстно-лицевой хирургии — что нет никакой гарантии, что это ухо, этот аутохрящ, приживется. Он может начать рассасываться, и ничего красивого из этого не будет. Больше того, были очень неуспешные операции, когда происходило отторжение тканей. Для себя я решила, что лучше не делать никак, чем так — без гарантированного результата».
В 2016 году Татьяна Ильинская попала на московскую конференцию, где познакомилась с родителями девочки, которую прооперировал американский хирург Джон Райниш — разработчик medpor-метода реконструкции ушной раковины при микротии.
«Медпор — это пористый синтетический материал, ноу-хау этого доктора. Из него выполняется каркас будущего ушка, — рассказывает Татьяна Ильинская. — Поскольку материал пористый, то он очень быстро обволакивается мелкими сосудами — капиллярами, и нервными окончаниями. Кожные лоскуты для ушного каркаса тоже берут у самого ребенка, чаще всего за вторым ушком и в паху. Швы очень деликатные. Делают вакуум, пришивают... В нашем случае — это пол-истории. Потому что по медицинским показаниям нам не надо было открывать слуховой проход. А тем детям, которым открывают слуховой проход — фактически бурят черепную коробку, чтобы попасть туда, где спрятаны все слуховые механизмы...»
Доктор Джон Райниш с Ариной
Стоимость такой операции, по меркам обычной томской семьи — фантастическая. 40 тысяч долларов. Или — 2,5 миллиона рублей. И это без учета перелетов, страховок, проживания. Ильинские решили обратиться за помощью. Большие федеральные фонды отказали им сразу — ведь речь не идет об угрозе здоровью и жизни ребенка. В томском фонде «Обыкновенное чудо» историю Ильинских выслушали, документы забрали и, ничего не обещая, сказали, что заявку рассмотрят.
«Мы понимали, что для томского фонда эта сумма — неподъемная, — говорит Татьяна Ильинская. — Потому что на сайте Обыкновенного чуда много разных историй, но в основном — это более реальные суммы... Но не прошло и нескольких дней, как я увидела Арину по ту сторону экрана. Была наша история. Был мой ребенок, который смотрел на меня из телевизора. И вот этот выход в эфир — он был очень страшным. Потому что мы жители Томска, у нас много друзей и знакомых, у меня как у преподавателя — куча студентов. Многие знали, что у нас родился ребенок, но не знали, что есть такая история. И буквально в первые же две недели была собрана очень большая сумма. И все писали — как мы можем еще помочь, что мы можем еще сделать?»
Татьяна Ильинская с дочкой Ариной в "Обыкновенном чуде"
После серии роликов на ТВ, благотворительных ярмарок, билбордов на городских улицах, постов о помощи в соцсетях, Ильинские сумели собрать почти два миллиона рублей. Оставшиеся полмиллиона — взяли в кредит. И в июне 2018 года Татьяна с дочерью полетели в Штаты на операцию. К 73-летнему Джону Райнишу, который изобрел методику medpor и активно пропагандирует ее по всему миру. Операция прошла успешно. И Татьяна очень благодарна доктору — и за профессионализм, и за отношение.
«Перед тем, как у вас забрать ребенка, ему дают небольшую порцию сладкого сиропа, дурманящего, — говорит Татьяна Ильинская. — Чтобы ребенок не сопротивлялся. Но меня предупредили, что это страшное зрелище для мамы — видеть своего ребенка под наркотиком, и что лучше этого избежать. Я объяснила анестезиологу, почему я не хочу. Он меня понял. И начал играть с Ариной. Он не пожалел 40 минут, пока она не прониклась к нему доверием. А потом он спросил — любит ли она кататься на поезде? Она сказала — да. Он ее посадил на кушетку, и они полетели по коридору. В этот момент меня уже притормозили, и я осталась в паническом ужасе в коридоре.
Через некоторое время вышел мой доктор и показал в телефоне такую историю. Арина продолжает играть с анестезиологом, и он дает ей маску кислородную. Себе — и ей. И в какой-то момент Арина к себе прикладывает маску, и он дает ей чуть-чуть газ. Арина тихонечко сползает по стулу. И я начинаю рыдать... Я говорю: «Зачем вы мне это показали?» А доктор отвечает: «Как, вам разве неинтересно знать, что насилия не было? Никто не заламывал вашему ребенку руки, никто не втыкал уколы...» Ребенок в игре ушел в очень легкий наркоз — для того, чтобы побрить голову, чтобы подготовить все к операции. И ты понимаешь — как здорово вы все сделали, молодцы...»
Анестезиолог и хирург Джон Райниш
Арину оперировали восемь часов вместо четырех — потому что очень близко к будущему ушку проходила артерия, и ее пришлось отодвигать. Но каждый час Татьяне звонили из операционной и отчитывались, как идут дела. После операции вся бригада ждала еще несколько часов, пока Арина окончательно отойдет от наркоза. И только после этого маме с дочкой вручили аптечку и отправили домой. Два раза в неделю Арина приходила к доктору снимать швы (их было 120). Переживать эти неприятные моменты ей помогала «Коробка храбрости», куда ассистенты доктора каждый раз специально для девочки подкладывали приз в виде едонорога или чупа-чупса — вроде бы, мелочь, но такая важная для ребенка!
Через полтора месяца после операции мама и дочка Ильинские вернулись в Томск. Новое ушко приживается хорошо — оно уже стало чувствительным. После нескольких месяцев реабилитации, Арина вернулась в детский сад. И — даже начала посещать музыкальные занятия. У девочки, которая мечтает однажды стать певицей, оказался очень тонкий музыкальный слух.
«С Ариной мы занимаемся несколько недель, — говорит педагог девочки Дарья, — И я хочу сказать, что у нее уникальный слух. Для ее случая — особенно. Что удивительно для детей ее возраста — она очень чисто интонирует каждую сыгранную ей ноту. И она по-своему особенно чувствует музыку. И я считаю, что у нее музыкальный дар, который в будущем разовьется».
Татьяна Ильинская благодарна всем неравнодушным людям, которые помогли Арине обрести второе ушко. Ведь после шести лет страданий, поисков и отчаяния успешный финал этой истории — самое настоящее Обыкновенное чудо.
«Мы бесконечно благодарны «Обыкновенному чуду» за эмоциональную поддержку, — говорит Татьяна Ильинская. — Это был двигатель всей нашей двухлетней истории. Я рада, что в Томске есть такой фонд, который не проходит мимо даже самых сложных ситуаций.
И я очень хочу, чтобы каждый житель Томска зашел однажды на сайт «Обыкновенного чуда» — выбрал себе какого-то малыша, который смотрит с экрана, и сделал небольшой вклад. Подарок перед Новым годом. Например, Мише Барабанщикову — у него похожая история, и операция уже скоро».
Татьяна и Миша Барабанщиковы
Мише Барабанщикову — 2,5 года. Он почти не говорит, но зато виртуозно собирает домики и машинки из конструктора Лего. У Миши тоже микротия и атрезия слухового прохода. Только, в отличие от Арины, ему можно не только сделать ушную раковину, но и открыть слуховой проход.
«Американские врачи рекомендуют возраст для операции после трех лет, — говорит мама Миши Татьяная Барабанщикова. — Потому что это связано с речью. У нас звук не идет с той стороны, где нет слухового прохода — не развивается та часть мозга, которая отвечает за речь. У Миши проблемы с ориентацией в пространстве — ему сложно понять, откуда идет звук. Как только мы откроем слуховой проход, у Мишани начнет развиваться все то, что должно развиваться у обычного человека. У нас уже назначена дата операции — на 3 сентября 2019 года».
Собрать Барабанщиковым нужно 5 млн рублей. И вместе мы можем помочь это сделать.
