Президент «Обыкновенного чуда» о работе благотворительного фонда, помощи детям и эмоциях

Дмитрий Кандинский / vtomske.ru

Дореволюционный Томск славился своими меценатами и благотворителями. Неравнодушные горожане строили библиотеки, церкви, приюты, помогали тем, кто в этом нуждался. Символично, что именно в одном из зданий, построенных в конце XIX века в качестве приюта для детей поденщиков и рабочих, сегодня расположился благотворительный фонд «Обыкновенное чудо», подаривший веру в добро человеческих сердец сотням маленьких томичей. Чем живет фонд сегодня, мы поговорили с его президентом Светланой Григорьевой.

***

— Светлана, чиновники разных уровней часто говорят о том, что в рамках системы ОМС можно решить практически любые проблемы со здоровьем. Какова тогда ниша благотворительных фондов в части помощи детям?

— Государственные программы, законы не всегда соответствуют жизненным реалиям. Бывает так, что помощь нужна здесь и сейчас, а ждать длительных согласований семья не может. Или ребенку не подходит российский препарат, который выдается по полису ОМС, или нужны внеплановые мероприятия по реабилитации. Невозможно переступить через законодательные акты и оперативно выделить из бюджета средства на лечение. В таких случаях на помощь приходят благотворительные фонды. Без них, без общественной поддержки семьям, оказавшимся один на один с бедой, пришлось бы туго.

Надо помнить, что семьи с детьми инвалидами чаще всего малообеспеченные, у которых не хватает ресурсов, чтобы лечить и реабилитировать своего ребенка. Однако, например, ребенку с ДЦП минимум два раза в год нужна качественная реабилитация. Потому что ДЦП, особенно в тяжелой форме — это боли в теле, боли в кишечнике, нередко — сопутствующие заболевания. Та же эпилепсия. Да, государством сегодня многое делается для таких ребятишек, но этого не достаточно. Фонд же закрывает большую долю потребностей семей с детьми-инвалидами.

— Многие с недоверием относятся к благотворительным фондам из-за участившихся случаев мошенничества, когда под видом помощи детям обогащаются совсем другие люди.

— Важно уметь отличать мошенников от порядочных фондов. Ни один уважающий себя фонд не будет отправлять мальчиков и девочек с кубами гулять по улицам (портал vtomske.ru подробно писал об этом тут). Знаю даже случай, когда один из таких «фондов» арендовал в магазине квадратный метр, и «волонтеры» практически вырывали сдачу у людей, которые рассчитывались на кассе. Мы так не работаем. Адреса размещения всех наших стационарных кубов можно найти на нашем сайте. Каждый из них опечатан, закрыт на замочек и закреплен цепочкой. При этом мы стараемся уходить от такого способа сбора средств. Оставляем его только по той причине, что есть категория населения, которая не пользуется интернетом и банковскими картами. Наиболее же популярный способ сбора — перечисление средств напрямую на расчетный счет. Если сбор средств непрозрачен — это должно насторожить.

— С какими проблемами чаще всего обращаются в ваш фонд?

— «Обыкновенное чудо» работает с самыми разными детьми. Эти ребятишки с ДЦП, дети с расстройством аутичного спектра, с синдромом Дауна, много детей с патологией кишечника, глухие, слепые… Обращений очень много.

— Родители пришли к вам со своей бедой. Что происходит дальше?

— И приходят, и звонят, и пишут на электронную почту. С семьей общаемся, выясняем все детали. Некоторые сразу заходят на наш сайт. Там в разделе «Нужна помощь» подробно расписано, кто может получить помощь, как это сделать, размещена благотворительная программа, дополнение к ней и образцы документов, которые родители могут заполнить и направить нам заявку. Когда это сделано, мы рассматриваем заявку и приглашаем родителей на заседание правления — экспертный совет. Мы, пожалуй, единственный фонд в области, который работает по схеме крупных московских и российских фондов. В правление входят именитые врачи, которые работают с нами на безвозмездной основе. Это главврач Детского центра восстановительного лечения Павел Балановский, невролог центра Лариса Рассолова, невролог-эпилептолог Людмила Краева, главный детский психиатр региона Татьяна Колосова. Экспертный совет рассматривает все медицинские документы, осматривает ребенка, задает вопросы и затем принимается решение о постановке на сбор средств.

— Почему такое значение придается экспертному совету?

— Вокруг семей с инвалидами крутится очень много людей, которые пытаются сделать на них деньги. Внушают всякое: «Вы знаете, еноты вылечат вашего ребенка» или «Надо плавать с дельфинами, и он точно пойдет». Говорят, что надо есть, что надо пить, и на это многие тратят большие деньги, а результат нулевой. Хорошо, если вреда ребенку не принесет такая непризнанная Минздравом программа помощи… Родителей можно понять: они пытаются максимально помочь своему ребенку. А иногда получается: и не помогло, и деньги потрачены. Мы не может запретить мама и папам что-то делать и пробовать методы разные. Но мы можем направить в нужное русло. Именно поэтому у нас с семьями работают доктора. Они могут дать квалифицированную рекомендацию.

Могу сказать, что в нашем фонде помощь для всех детей обоснована на 100 %, все прошли через наших докторов. Просто так на какую-то рискованную методику или «лечение бабушкой» мы не собираем. Кроме того, на экспертном совете родителям могут порекомендовать уже проверенные реабилитационные центры и санатории, в которых наши подопечные были и получили реальную помощь. Все очень рационально: чтобы не навредить, а помочь.

После того, как средства собраны, мы передаем их по договору пожертвования, а родители отчитываются перед нами оригиналами чеков и договоров.

— Сколько времени проходит от оформления родителями заявки до того момента, как ребенок встает на сбор?

— По-разному. В отличие от фондов, которые работают с онкобольными, в большинстве случаев, с которыми сталкиваемся мы, помощь плановая (покупка оборудования, реабилитация и т.д.). Поэтому мы стараемся выносить на экспертный совет сразу несколько случаев. Кроме того, у нас с 1 марта по 1 июня проходит ежегодный весенний марафон. Родители о нем знают и заранее обращаются. За один марафон мы помогаем более чем ста ребятишкам — это круто для небольшого регионального фонда. За три месяца удается собрать четыре-пять миллионов рублей. Мы не собираем больше, чем это требуется. Если кому-то нужно 100 тысяч рублей, то сбор прекращается, как только сумма набрана.

Раньше сборы были больше, потому что мы закладывали в них и сумму на перелет до места получения помощи. Но с 2015 года мы начали сотрудничать с авиакомпанией S7. Она предоставляет нам билеты по благотворительной программе. Монетизировать эту помощь невозможно — это колоссальная сумма. За три года этой программой воспользовались около 400 семей из Томска и области. Оплачиваются только топливный сбор — небольшая часть стоимости билета. Есть у нас и обращения, когда ребенку уже завтра надо лететь на операцию, или нужны жизненно-важные препараты, тогда мы оказываем срочную помощь.

— Кто вносит большую часть средств, когда объявляется сбор?

— Честно скажу, что 90 % наших жертвователей — это простые люди, которых в большинстве своем мы не знаем. Самая активная часть населения — люди 30-45 лет среднего достатка, семейные. Они перечисляют самые разные суммы— от 50 до 1 000 рублей. Есть люди небогатые. Например, пенсионеры. Они в течение года откладывают средства, чтобы во время весеннего марафона помочь кому-то из ребятишек. Именно поэтому мы сделали наш сайт максимально понятным, прозрачным и доступным для каждого. Олигархов Томска тут нет. Хотя, конечно, есть определенный круг благотворителей и среди известных бизнесменов, депутатов, среди руководителей малого и среднего бизнеса. Естественно, мы обращаемся и в администрацию области, к губернатору, мэру, в администрацию города, городскую думу. Аппарат законодательной думы ежегодно помогает подопечным фонда. Многие обычно стараются не афишировать свое участие, аргументируя, что благотворительность должна происходить в тиши. Но мне кажется, те же политики должны об этом рассказывать, подавая пример остальным.

Есть примеры помощи школ. От старшеклассников и педагогов. Это не только крупные городские образовательные учреждения, но и небольшие сельские. Например, одна из таких школ в селе Песочно-Дубровка Кожевниковского района. Активные ребята и учителя. Проводят SMS-акции, благотворительные ярмарки и другие мероприятия. Что касается младшего школьного звена или детсадовского возраста, то призывать к акциям этих малышей не совсем правильно. Они не осознают пока важности и нужности благотворительной деятельности. Как подрастут, так сами решат — хотят они помогать нуждающимся или нет.

— Сколько средств удалось собрать за годы работы?

— В 2018 году фонду исполнилось 10 лет. И за эти годы через нас прошли более полутора тысяч детей, на помощь которым было собрано более 60 миллионов рублей.

— Кроме помощи детям, в фонде «Обыкновенное чудо» большое внимание уделяется работе с родителями. Почему это так важно?

— Родители особенных детей часто живут в вакууме, многие находятся в отчаянии. Когда они приходят к нам, многие в тяжелом психологическом состоянии, плачут. Трудно просить о помощи... Мы становимся мостиком между обществом и теми, кому нужна помощь. Но кроме финансовой поддержки мамам и папам нужно общение, консультации в части ухода за особенным ребенком, советы по домашней реабилитации, социальной поддержки и лечения. На это направлен проект «Школа родителей особенных детей». У нас прошло более 10 сессий. Огромное количество родителей прошли обучение.

Сначала мы активно работали в городе. Но постепенно потребность снизилась — многие ушли в специализированные сообщества в интернете, уже нет такого информационного вакуума, какой был еще несколько лет назад. И мы решили охватить районы. Сначала это были вебинары. Но подводит качество связи в отдаленных деревнях. В рамках гранта от областной администрации мы провели выездную школу. Проехали не только ближайшие к Томску районы, но и Парабель, Каргасок, Стрежевой, Колпашево, Бакчар. Родители особенных детей в этих районах были удивлены, что к ним хоть кто-то доехал. С нами ездили специалисты по оказанию помощи детям и с разными заболеваниями.

— Сегодня у фонда есть свой дом. Это позволило реализовать новые проекты. Расскажите о них.

— Да, с 2012 года по ходатайству Сергея Жвачкина у нас есть здание для работы. Мы его привели в порядок, сделали капитальный и косметический ремонт, новую систему отопления и проводку. Всего фонд реализует 10 проектов. Если есть грантовые средства, то проект развивается активнее. Если нет — немного корректируем его, но не закрываем. Например, грантовое финансирование «Школы родителей особенных детей» завершилось в мае, но мы будет продолжать приглашать к нам и сотрудников департаментов здравоохранения и социальной защиты, и специалистов реабилитационных и медицинских центров, которые будут отвечать на вопросы, интересующие наших родителей. При этом главным проектом был и остается «Поможем детям вместе» — адресная помощь тем, кто в ней нуждается.

А еще мы единственные в области, кто оказывает услуги в проекте «Передышка», который реализуется в рамках президентского гранта. Семьи детей-инвалидов часто неполные, если ребенок лежачий, а знакомых и родственников, которые пришли бы на помощь, нет, мама порой месяцами не может надолго отлучиться из дома. Пойти к стоматологу или для того, чтобы оформить пособие. Проект «Передышка» позволяет это сделать. Мы берем всех детей, включая тяжелых, и на несколько часов мама может спокойно пойти по своим делам. Наш социальный педагог может найти подход к любому ребенку, подобрать для него занятие.

Работает у нас и «Школа особенного ребенка». Она предусматривает индивидуальные занятия с логопедом, психологом, дефектологом, арт-терапевтом, педагогом по ИЗО. Реализуется спортивные проекты по адаптивной физкультуре. В коррекционных школах идут занятия по бочча — это вид спорта, доступный для инвалидов. Создана и уже успешно выступила на всероссийских соревнованиях команда по бочча «Обыкновенное чудо». Ребята тренируются в двух спорткомплексах — «Юпитер» и «Восход». Залы фонду выделены властями областными и городскими бесплатно.

— При большом объеме работы и малом количестве сотрудников фонда насколько востребована помощь со стороны волонтеров? Насколько охотно они отзываются?

— Лет пять назад к нам приходили студентки, которые придумывали акции, старались сделать что-то интересное для детей, при том — сами, их не надо было водить за ручку. Сейчас таких активисток нет. Но, слава богу, есть несколько человек, которые помогает нам во время ярмарок, на марафонах. И спасибо им большое. Конечно, приходят люди с предложением помощи. Но большинство слабо представляет, с какими детьми им придется работать. Подопечные фонда имеют самые разные особенности развития или поведение, которое может оттолкнуть. Это показывают наши крупные мероприятия, когда приходит молодежь с горящими глазами и потом сдувается. Поэтому сейчас мы думаем об обучении волонтеров. Чтобы рассказать, как вести себя с детьми с разными заболеваниями.

— А что помогает справляться с эмоциями вам?

— Мы сталкиваемся каждый день с непростыми жизненными историями, болью, слезами, личным горем. Переживаем, конечно, но уже умеем справляться с эмоциями, иначе нас надолго не хватит. В фонде работает всего шесть человек, из них трое ведут проекты по оказанию помощи детям. Если мы будем лить слезы и впадать в депрессиию, работать будет некому. Помощь не будет оказана.

Часто слышу мнение, что сотрудники фондов должны волонтерить — работать безвозмездно. Это неправильно. У нас полноценный рабочий день и непростой труд. Кстати, в нашем коллективе работают и мамы детей-инвалидов, для них эта работа — тоже поддержка.