помощь семьям с особенными детьми

томской области

Эти дети нуждаются в вашей помощи

Ожидают помощи 10 детей
СМИ о Фонде

«После ЭКО родила инвалида»: томичка рассказала о проблемах с сыном

Владислав Пономарев, Марафоны «Обыкновенное чудо»

«Зачем я родила? Ведь сама природа сказала, что у меня не должно быть детей, теперь мой бедный мальчик будет страдать!», - корила себя Ирина Пономарева, когда сыну поставили инвалидность.

Еще по молодости из-за внематочных беременностей женщине удалили обе трубы. Она очень сильно мечтала о ребенке, но в начале 2000-х годов в Томске даже не делали ЭКО. Эта процедура в соседнем Красноярске казалась недосягаемой – стоила порядка 100 тысяч рублей.

«Моя зарплата как менеджера тогда была всего 2 тысячи рублей. Я все равно продолжала мечтать о ребеночке, меня это желание никогда не оставляло. Мы с мужем усиленно работали на покупку квартиры, куда принесем долгожданного первенца. Трудились, копили на свои мечты, взяли кредиты. Через долгих-долгих 16 лет, с третьей попытки ЭКО, я забеременела. Не могу описать словами, насколько я была счастлива!», - рассказывает журналисту «КП-Томск» Ирина.


В 5,5 лет Влад впервые сказал "папа". 

Не такой, как все?..

В августе 2017 года Ирина и ее муж Артем стали счастливыми родителями улыбчивого, пухлощекого мальчонки Владика. Он родился с замечательными показателями здоровья по шкале «Апгар»: 9 баллов из 10. То, что на самом деле ребенок не такой, как другие, проявится лишь через 4 месяца.


Фото предоставлено героем публикации

«Мы пришли в шок, когда сравнили успехи сына с тем, что уже умеют его сверстники. В отличие от них, Владик не начал держать головку, не ползал, не поддерживал взгляд. Он ничем не интересовался. Даже к 9 месяцам у него не появился захват – малыш не брал в руки игрушки, ничего не держал. Не реагировал, не отзывался», - вспоминает Ирина.

Супруги показали 9-месячного сына неврологу, который робко предположил: у мальчика или глухота, или расстройство аутистического спектра. С этого момента для семьи Пономаревых началась совсем другая, непривычная жизнь, вписанная в плотное расписание обследований, занятий и лечебных процедур.

Гонка за показателями

Малышу назначили ноотропы – так называемые нейрометаболические стимуляторы. В полуторагодовалом возрасте его записали на занятия по акупунктуре в центре «Шаг вперед».


Фото предоставлено героем публикации

«Жуткие вещи были поначалу. На лестнице я наклонялась и ставила поочередно то одну его ножку, то другую на следующую ступеньку. Сынок просто не умел управлять своим телом! Если Влада ставишь в сапогах, он кричит и не двигается. Я винила себя: зачем я родила? Ведь сама природа не хотела, чтобы у меня был ребенок, теперь мой бедный мальчик так мучается! Чувство вины мне помог убрать прекрасный специалист в развивающем центре «Аура», - прослезившись, поделилась женщина.


Фото предоставлено героем публикации

АВА-терапия, тренировки по методу Томатис, БАК – это была вынужденная «гонка» за показателями, результатами, каждый из которых на полшага приближал мальчика к выздоровлению. До слез родители радовались первому достижению сына: он вдруг протянул отцу руку, чего никогда раньше не делал. Однажды ребенок впервые отреагировал на фразу отца: «Смотри, едет трактор!». Услышав эти слова, мальчик повернул голову и посмотрел на спецтехнику. Каждая такая реакция была своего рода победой малыша и его родителей. Ребенок, наконец, начал брать в руки предметы. Когда Владислав начал откликаться на свое имя, в семье окончательно поняли, что у ребенка нет глухоты.


Фото предоставлено героем публикации

«Нам повезло, что в трехлетнем возрасте Влад попал по гранту в новосибирский центр «Пазлики». Здесь у сыночка был огромный скачок в развитии. Его научили чувствовать свое тело, владеть эмоциями. Уменьшились вокализации. Кстати, они не испугали воспитательницу детского сада, которая взяла Влада в коррекционную группу и прекрасно относится к таким деткам. Только ей удалось научить его держать ложку. Сын, наконец, стал в элементарных вопросах обслуживать себя сам. Появилось понимание речи, но только при зрительном контакте», - говорит Ирина Пономарева.

Инвалидность на День Рождения

Ирина и Артем ожидали, что после всех реабилитационных занятий и приобретения новых навыков врачи констатируют лишь небольшое отставание Владислава в развитии.

«У меня был такой удар, когда в 25 отделении в Сосновом бору врач просто сказал: «А, у вас аутизим? Сейчас дам вам заключение». И прямо в День Рождения, в 4-летие нашего любимого сыночка, ему вдруг поставили инвалидность. Мне так больно и плохо было. Затем, в июле 2022 года, был жутко дорогой интенсив в «Мозаике»: 4 недели по 5 часов ежедневно. Вдруг снова скачок громадный. Влад уже мог по несколько минут играть сам. Плюс подключили ЛФК, гидрореабилитолога», - рассказывает томичка.


Фото предоставлено героем публикации

Со временем у мальчика нормализовался сон – ночью уже получалось спать по 5 часов непрерывно. Еще Влад научился раскачиваться на качелях и стал, по словам матери, как будто бы раскрываться. Она гуляла с ним в любую погоду и так же, шаг за шагом, помогала ему осваивать ступеньки конструкций на детских площадках.

«Мы еще логопеда подключили и на электрофарез СНТ походили – только с 8 сеанса удалось «достучаться» до мышц. Вообще - в месяц на реабилитацию у нас уходит по 50 тысяч рублей. Кроме того, на 110 тысяч рублей от фонда «Обыкновенное чудо» мы прошли второй интенсив в «Пазликах». Владик даже научился по просьбе приносить предметы из другой комнаты. И тут как бомба разорвалась – сыну вдруг продляют инвалидность сразу аж до 18 лет! Я впала в депрессию, меня это сильно подкосило, как будто надежда умерла. Не помню, как две недели выжила после этого», - делится Ирина.


Фото предоставлено героем публикации

Семью морально поддерживало то, что в развитии Владислава снова пошел прогресс. Мальчик научился одеваться, имитировать звуки, перестал волочить ногу при беге. Начал говорить «мама», показывая на фотографию. А в прошлую среду, 22 февраля, Владик впервые в своей жизни произнес слово «папа»…

Чудеса в жизни необычных детей


Фото предоставлено героем публикации

Все чаще родители «особенных» малышей оперируют понятиями «надежда» и «чудеса». Каждое вновь произнесенное ребенком слово – это и есть для семьи настоящее чудо. Как и то, что Владик, наконец, научился поднимать руки. Сейчас ему 5 лет и 5 месяцев. Фонд с символичным названием «Обыкновенное чудо» снова собрал для мальчика деньги – «волшебным» подарком стал следующий курс АВА-терапии. Теперь улыбчивый юный томич сможет приобрести новые важные для жизни навыки.

 

Источник: Комсомольская правда в Томске

СМИ о Фонде

Интервью президента (ВИДЕО)

Интервью президента (ВИДЕО)

О юбилее благотворительного фонда в программе "Вести. Интервью" рассказывает Светлана Григорьева, президент благотворительного фонда "Обыкновенное чудо".

2 декабря, 2023