Пандемия помогла нам обкатать новые форматы
Трехлетняя Даришка, как ее называет мама, любит заниматься в бассейне, начинает интересоваться игрушками и произносить отдельные слоги. Для девочки, после рождения которой врачи разводили руками и говорили, что ребенок в лучшем случае останется лежачим, это большое достижение.
Дарина проходит реабилитацию в «Школе развития «Умничка».
«Умничка» ей очень помогает, я вижу, как меняется ее взгляд, как она начинает обращать внимание на вещи, которыми раньше не интересовалась. Появляется понимание речи. Дарине осталось совсем немного для того, чтоб жить нормальной жизнью, ходить в детский садик, играть и болтать с другими детишками», — пишет ее мама Инесса.
Дарина — одна из участниц благотворительного марафона фонда «Обыкновенное чудо». Первый марафон под этим названием телекомпания ТВ2 провела в 2007-м. Телекомпания была уничтожена, но «Обыкновенное чудо» живет. Нынешний марафон — пятнадцатый по счету. Об изменениях в формате марафона, пандемии ковида и новых проектах мы поговорили с президентом фонда «Обыкновенное чудо» Светланой Григорьевой.
«Была неделя, когда пришло всего 100 рублей»
«Прошлый год прошел из-за ковида напряженно. Мы не знали, что ждет фонд, что ждет наших подопечных. Однако команда фонда достойно отработала, сохранила проекты, помогла всем детям, кто обращался в этот период, и провела марафон 2020. Конечно, когда пандемия началась, было тревожно. Многие люди были в панике, переживали за себя и свои семьи. Понятно, что им было не до благотворительности. Была какая-то неопределенность. Помню, что была неделя, когда пришло всего 100 рублей», — говорит Светлана Григорьева.
Повлиял коронавирус и на лечение. Из-за пандемии несколько детей не смогли попасть за границу.
Больше всего мы переживали за Лерочку Ардышеву. Ей требуется пересадка сердца. Семья не вылетела в Индию на консультацию. Сейчас понимаем: это хорошо, что тогда Ардышевы не полетели. Потому что они могли просто там встрять. В Индии скопилась очередь на трансплантацию детских сердец на два года вперед. Семьи из России сейчас сидят там, как в капкане. А с Лерой, слава Богу, все хорошо. Организм девочки справляется. Ее наблюдают в кардиоцентре. Параллельно я работаю с «белым домом», чтобы помочь отправить Леру на лечение в Европу. Все собранные средства для малышки зарезервированы и ждут, когда решится вопрос с ее лечением, — рассказывает Светлана.
На адресную помощь за последний год фонд действительно собрал меньше денег, чем обычно. Но связано это не с пандемией, а с тем, что был такой запрос от семей.
«Фонд «Обыкновенное чудо» не собирает больше средств, чем нужно, не копит целевой капитал, — объясняет Григорьева. — О каких сборах впрок можно вести речь, если адресные блоги детей пополняются не быстро? Особенно для ребят с аутизмом, для подростков с ДЦП. Людей больше трогают маленькие и миленькие детки или возможность спасения жизни, а большинству наших подопечных требуется пожизненная реабилитация, коррекция. Проблема в том, что не все понимают, что стоит на кону. Людям понятно, когда мы просим денег для ребенка на операцию. А когда мы говорим: дайте денег на коррекционные занятия или на занятия в школе «Умничка» для детей с аутизмом, то не все понимают, что именно за этим стоит. Не каждому можно объяснить, что этому большому мальчику нужны коррекционные занятия, чтобы научить его ходить в туалет и не пользоваться памперсами».
1 марта стартовал 15-й марафон «Обыкновенного чуда». В рамках акции планируется помочь 40 ребятишкам. Также будут проводиться и другие мероприятия: ярмарки, концерты, спортивные состязания. Завершится марафон традиционным концертом в Горсаду, который пройдет 1 июня.
За 15 лет акция несколько раз трансформировалась. Если изначально марафон, привязанный к телевизионному эфиру, длился один день, то с закрытием телекомпании ТВ2 возникла необходимость смены формата.
«Я пришла в фонд осенью 2015 года. В тот год, когда ТВ2 не стало, — вспоминает Светлана. — В плане сборов все было очень печально. Так как ушел главный информационный партнер. Доходило до того, что в месяц собиралось 100-200 тысяч. Было несколько задач, которые я поставила перед собой и командой. Среди них – наладить сотрудничество со СМИ и срочно трансформировать с телеформата нашу ежегодную акцию «Марафон «Обыкновенное чудо». Терять ее было никак нельзя, как и площадку в Горсаду 1 июня. В итоге марафоны с 2016 года – это трехмесячная акция с 1 марта по 1 июня. Мы проводим комплекс благотворительных мероприятий для адресной помощи тяжелобольным детям».
В последний раз формат марафона менялся в 2020 году, когда из-за пандемии коронавируса были запрещены массовые мероприятия.
«Пандемия нам помогла обкатать новые форматы. В начале 2020 года мы только думали о переводе нескольких мероприятий в онлайн. Но грянул коронавирус, и других вариантов, кроме онлайна, не осталось. Мы быстро связались с нашими друзьями, с теми артистами и музыкантами, кто участвует в концертах в Горсаду. Практически все откликнулись, составили график, и пошла активность, — рассказывает Григорьева. — Да, нам было тяжело. Мы привыкли, что у нас проходят ярмарки, мастер-классы, тусовки. Тяжелее всего пришлось нашим подопечным, особенно детям с аутизмом, с ментальными расстройствами, которые живут по своему графику, определенному распорядку. Этот распорядок оказался полностью разрушен. И в четырех стенах они задыхались, им было тяжело принять, почему нужно сидеть дома. Вообще, уже все врачи пришли к выводу, что пандемия сказалась на депрессивных расстройствах и ментальном здоровье. Мы старались учитывать это. Например, наш тренер записывал ролики о том, как дома заниматься ЛФК, или специалист по массажу показывал мамам, как нужно правильно дома разрабатывать мышцы».
Развитие цифровой благотворительности — одна из особенностей «Обыкновенного чуда». Фонд уже несколько лет состоит в столичной ассоциации «Все вместе», в которую входят благотворительные организации, выступающие против мошенников. Главная задача ассоциации — уйти от сборов для детей на улице, показать, что помогать можно и другими способами. С этой целью фонд «Обыкновенное чудо» ввел QR-коды, с помощью которых можно поддержать как отдельного ребенка, так и акцию, проекты фонда, уставную деятельность.
Волна добра
Уличные сборы — не единственный вид мошенничества в благотворительности. Обществу не хватает информированности, в этом и заключается проблема, говорит Григорьева.
Когда к нам приходят семьи за помощью, мы задаем очень много вопросов. Это порой злит людей, однако с кондачка мы не открываем ни один сбор. У нас работает правление – экспертный совет. Мы оказываем помощь на лечение или реабилитации с доказанной эффективностью, разрешенные Минздравом. Проблема в том, что когда в семье появляется особенный ребенок, не все доверяют врачам, начинают искать таблетку волшебную. А этим пользуются недобросовестные торговцы. Продают за бешеные деньги какие-то тренажеры, которые будут занимать полкомнаты и пылиться. На них ребенок и заниматься-то не сможет. Или предлагают ненужные курсы реабилитации.
За 12 лет работы фонда адресную помощь получили больше 3 тысяч детей. Кто-то вернулся в фонд уже в качестве волонтера. Например, Дима Шубкин. В 15 лет он перенес инсульт. Благодаря фонду его удалось поставить на ноги. Сейчас он учится в Губернаторском колледже культуры, снимает акции фонда.
«Ребенок с особенностями может родиться у каждого, — говорит Григорьева. — От этого никто не застрахован. Несмотря на инклюзию, на то, что много говорится о проблемах, общество до сих пор относится к таким детям настороженно. Недавно рассказала одна семья. Мама с сыном ехала в троллейбусе. Ребенок с аутизмом вел себя не так, как другие дети. Бабушки стали ругаться, а подростки смеяться, тыкать пальцем… Тем не менее, пусть понемногу, но отношение к семьям с особыми детьми меняется. Фонды, сообщества родителей делают для этого много. Теперь есть инклюзивные классы, льготы, выдаются технические средства реабилитации, путевки. В те же годы, когда телемарафон ТВ2 «Обыкновенное чудо» только появился, столько внимания к проблемам семей с особенными детьми не было. Они практически никуда не выходили за пределы жилья, поэтому была иллюзия, что их нет. Журналисты «Часа пик», снимая сюжеты, поднимали острые проблемы. Томск уже был готов к появлению фонда, который всех объединяет, чтобы помогать тем, кто нуждается. Пошла волна добра. И это хорошо, потому что многие считают, что есть государство, оно и должно помогать. Оно помогает, только этого мало. Кроме того, государственная машина неповоротлива, ей не хватает душевности, индивидуального подхода, а в фондах это есть».
По статистике, с самого начала работы «Чуда» 90% тех, кто жертвует, это обычные люди. Средний перевод составляет 300-500 рублей.
«Я прекрасно помню, как бабушки копили пенсию и приходили на первые марафоны. Одна бабушка, например, пожертвовала 10 тысяч рублей. У нас и сейчас есть благотворители-пенсионеры, которые специально копят на марафон».
«Чудо-квартира»
Сейчас фонд работает над запуском нового проекта. На базе сайта «Обыкновенного чуда» будет создан раздел «Доступный город», где появится специальный сайт «Чудо-квартира». Там будет размещена информация об обустройстве жилья семьи с особенным ребенком.
«Это необходимо, так как дети с инвалидностью большую часть жизни находятся дома, и важно там сделать безбарьерную среду. Мы расскажем родителям, как адаптировать квартиру/комнату под нужды ребят с самыми разными двигательными нарушениями и другими формами инвалидности. Сайт с разделами, где максимально доступно показаны и описаны варианты устройства окружающего пространства. В России подобного проекта нет. Нет и какого-то системного подхода к обустройству квартир, но потребность в знаниях огромная. Например, я 8 марта поздравляла матерей паллиативных детей и спросила их про обустройство квартир. Оказалось, что ни у кого ничего нет. Хотя можно, например, купить подъемник в ванну, кровать, стул особенный. Но многие этим не заморачиваются, думают, что это слишком дорого, а это не всегда так», — объясняет идею Светлана Григорьева.
При работе над этим сайтом в фонде очень много консультировались с родителями особенных детей.
«Много советов дала Ирина Игрушкина, та самая Лешкина мама и бывший президент фонда. Например, она рассказала об обустройстве санузла. Там много тонкостей: гигиенический душ, поручни, пологий въезд, никаких бортиков-препятствий. Должна быть не одна шторка, а две, чтобы в них не запутаться, и никаких стеклянных перегородок».
Еще один новый проект – «Лето с пользой». Это летняя площадка для детей с аутизмом и ментальными особенностями, на которой будут проводиться занятия по нескольким направлениям: бочча, велосипеды, адаптивные спортивные игры.
«Проект очень нужен. Летом же все учреждения закрываются на ремонт. Родители не знают, как занять ребятишек, куда пойти, поэтому я и написала грант, подала на конкурс благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее» и выиграла его».
Наша задача – это стабильно работать. Помогать детям-инвалидам быстрее и эффективнее. Провести марафон 2021 достойно. Для этого важно раскрутить qr-код добра. Еще не все привыкли к нему, и не все понимают, как он работает. Еще нужно постараться, конечно, не провалиться ниже по сборам. Потому что только сейчас становится ясно, кого из благотворителей мы потеряли. Например, мы сейчас обзваниваем постоянных доноров марафона и узнаем, что кто-то закрылся, у кого-то нет лишних денег. Но тем не менее остались старые друзья, появились новые, готовые помогать тяжелобольным ребятам. Есть эмпатия, мы ощущаем это. И это вдохновляет нас на работу.
