Мы договорились с Ивановыми о встрече на стадионе «Буревестник» – золотая осень благоволит приятным прогулкам на свежем воздухе. Вместе с мамой Игорь с азартом разбрасывал сухие листья, взлетал ввысь на качелях, охотно позировал для фотосъемки – одним словом, вел себя как обычный ребенок с привычным поведением и радостями. Чтобы этого добиться, Ивановы, как говорится, прошли огонь, воду и медные трубы: посетили немалое количество частных и государственных медицинских и социальных учреждений, посвятив себя едва ли не полностью интересам своего первенца.

Жить в твоей голове

Тревожные звоночки  Александра Иванова стала замечать, когда ребенку было около полутора лет.

– Начались проблемы с питанием, – рассказывает мама подростка, – а потом и неувязки с речью – все-таки я в прошлом учитель, понимала, что в этом возрасте ребенку нужно говорить уже побольше. Но списывала все на прививку, которую ему поставили после острого бронхита. Именно тогда у Игоря начались поведенческие нарушения, я стала понимать, что он меня не слушает и не слышит, что я ему говорю. Мы прошли обследование, которое показало, что дело не в прививке: у сына было что-то вроде инсульта, в результате отмерли речевые центры, а функции проводников взяли на себя соседние области мозга. Поначалу ребенок воспринимал окружающую речь как шум.

Поняв, что у долгожданного дитя такие проблемы, молодые родители все силы бросили на лечение Игоря. В то время Ивановы жили в Ангарске, работали на одном из предприятий системы «Транснефть». На семейном совете приняли решение, что папа Николай остается на службе, а Александра возвращается с сыном в Томск. Здесь родители, друзья, да и уровень медицинского обслуживания получше – все-таки наличие медуниверситета дает о себе знать.

Первые положительные сдвиги в поведении ребенка стали заметны к трем годам.

– Любая мама, которая сталкивается с подобными проблемами, пробует все – от визитов к шарлатанам и гадалкам до высокотехнологичного лечения в государственных и частных центрах. Мы обращались к официальной медицине, в частности к иглорефлексотерапии, и сыну она хорошо помогла. Но здесь, – обращает внимание Александра, – вопрос не только в наличии требуемой услуги. Главное, сможет ли твой ребенок воспользоваться ею в силу особенностей своего развития? Тут все слишком индивидуально.

Огонек надежды и веры

Ивановым пришлось сменить шесть логопедов, пока не нашли своего. Они занимались в нескольких речевых центрах, в том числе частных.

– Но первым специалистом, поверившим в моего ребенка, была врач-психиатр из областного реабилитационного центра «Огонек» Лариса Варанкова, – продолжает Александра. –  Она смогла вытащить из нашего сына весь потенциал.

Как и другие мамы, Александра испробовала все, в том числе и суггестивную психологию,  нашептывая ребенку определенные слова во сне. Все это проходило под контролем специалиста из Детского центра восстановительного лечения (ДЦВЛ) на протяжении шести месяцев. Психолог учил ее любить и принимать собственного ребенка таким, какой он есть, ведь у мам особенных детей это, пожалуй, самая распространенная проблема.

– Многие из них откровенно удивляются: «Как ты добилась таких успехов?» – делится  Александра. – К сожалению, большинство из них ищет чудо-специалистов, волшебные таблетки, а в результате только теряют время. Их можно понять, ведь, когда ты транслируешь на ребенка свое желание, а обратной связи почти не получаешь, наступает отчаяние.

Подогревает его еще и общественное мнение. А оно, по признанию томички, в нашем толерантном городе достаточно агрессивно. Александра может рассказать целую историю, как приучала своего ребенка к общественному транспорту.

– Для меня самой это был огромный внутренний стресс, когда пассажиры требовали остановить автобус, чтобы не слышать истерик сына. А Игорьку просто было сложно от такого скопления народа. Ему не уступали место, а выстаивать несколько остановок он не мог. К тому же, когда к нему обращались, он не знал, что и как ответить. Сейчас он может просто заплакать, а раньше в нем была агрессия, которую он выплескивал на меня.

Билет в кино

Несмотря ни на что, Александра Иванова продолжала усиленно работать и методично внедрять ребенка в общественное пространство. Например, раз в неделю они стали посещать кинотеатр.

– Мы приходили к десяти утра, – рассказывает о своем опыте мама ребенка с ОВЗ. – Сначала он сидел 10–15 минут, постепенно время увеличивалось, теперь мы высиживаем целый сеанс. Так же постепенно знакомила сына с устройством и работой гаджетов.

Игорь стал разговаривать в пять лет и два месяца. Для Александры тот день стал новой точкой отсчета в развитии ребенка. Было начало декабря, они шли на занятия в центр «Огонек», вдруг сын опустился на корточки и четко произнес: «Луна». После этого началось постепенное движение вперед, стал снижаться уровень агрессии, потому что у него начала появляться речь.

– Ты «яблоко» будешь покупать? – интересуется Александра у сына, подойдя к автоматам с питьевой водой.

– Нет, я газированную воду хочу, – отвечает Игорь.

– Она 10 рублей стоит, – Александра дает сыну 10-рублевую монету.

– Мне нравится газированная вода, – довольный Игорь показывает на добытый из автомата пластиковый стаканчик.

Героизм – не наш конек

Глядя на симпатичную, улыбающуюся женщину, никогда не скажешь, что ей пришлось пережить.

– Надо уметь справляться с чувством вины. Когда рождается ребенок с проблемами, в голове прочно застревает только одна мысль: «Это я где-то недосмотрела, это из-за меня он такой родился», – рассказывает Александра. – Идет серьезная работа над собой, потом – со своими близкими. И уже когда ты начинаешь справляться с собственным чувством вины, у тебя начинается следующий этап в жизни: тебе хочется транслировать свой опыт и знания, помогать другим. Так ты приходишь к общественной работе.

Александра Иванова является членом правления организации «Союз родителей детей-инвалидов». В его рамках она разработала проект «Лица», в котором пишет про мам небольшие посты на сайте. Самый главный ее посыл: «Мы – хорошие». Это свое­образная профилактика от эмоционального выгорания.

– Следующий наш шаг — избавить женщин от героизма, — делится планами Александра Иванова. – Чтобы женщина обращалась и получала помощь в государственной системе реабилитации, а не кидалась сломя голову в полымя отчаяния, пробуя экзотические виды лечения. Это сэкономит много сил и нервов семьям с особенными детьми, потому что каждый раз, переходя от специалиста к специалисту, я начинаю разговор с ними с  момента рождения. Если будет единая база данных, это значительно сократит время визитов.

Как председатель управляющего совета школы для детей с нарушениями речи (школа № 59), она выступила с предложением об улучшении условий пребывания детей в этом учреждении. Она дошла до городской Думы. Ее аргументы произвели на парламентариев должный эффект, и новый учебный год дети с нарушениями развития речи начали уже в новой супершколе «Перспектива» на улице Никитина, где предусмотрено инклюзивное образование. Если все сложится, Игорь будет учиться здесь первые четыре класса, а потом перейдет в обычный класс.

– А мы видели мэра, когда он приезжал посмотреть на ремонтные работы, – рассказывает школьник. – Мне нравится окружающий мир, политическая география. Я мечтаю побывать в гостях в кабинете у губернатора.

Мир, открытый для всех

Помимо школьных уроков Игорь Иванов в выходные дни  с удовольствием посещает уроки бальных танцев и рисования. Дома у него немало рисунков в самых разных техниках.

Сейчас подросток, которому 10 октября исполнится 10 лет, с интересом изучает памятники Томска. Он уже видел «Младенца в капусте», памятник домашним тапочкам у гостиницы Томск-I, на очереди памятники Счастью, Болельщику и Чехову. Путешествия по родному городу и по родной стране стали для Ивановых еще одним направлением развития своего ребенка и способом социализации.

Например, в рамках Союза родителей детей-инвалидов действует проект «Открытый мир», который активно поддерживает городская администрация. Благодаря этому проекту детей знакомят с историческими местами Томской области, возят в Новосибирск –  в дельфинарий или зоопарк. Эмоций после таких поездок у ребят море!

– В этом году куда мы ездили? – задает вопрос сыну Александра. – Где ты с шашкой фотографировался?

– А, к казакам, – мгновенно отвечает Игорь.

– Мы не на сам фестиваль «Братина» ездили, а в рамках общественной жизни инвалидов на экскурсию. Там такое шикарное место отдано под музей казачьей культуры, – вспоминает Александра. – Кроме экскурсии мы с ребятишками  попели, поплясали, почаевничали. А еще детям разрешили подняться на колокольню и позвонить в колокол. Так они такой перезвон устроили!

*  *  *

После продолжительной прогулки Игорь с мамой возвратился домой. Вместе они построят новый маршрут, чтобы открыть для себя еще неизвестные уголки родного города.