Мама и дочка очень похожи. И чем старше становится Настя, тем больше это сходство. Настя любит общаться в Интернете, как и большинство современных детей. А мама в своем блоге рассказывает об успехах дочки.

Десятилетняя Настя Гончарова из Томска – фанатка «Звездных войн»: она знает все про этот фильм и про его героев. Именем одного из любимых ею персонажей, дроида BB-8, назвала свою собаку – Биби, йоркширского терь­ера, привезенного из Чехии.

В эту страну Настя и ее мама попали не по туристической путевке. Девочка проходила там реабилитацию в санатории города Остравы.

У нее очень редкая патология – отсутствуют нижние отделы позвоночника.

Медицинский диагноз звучит грозно и непонятно для обывателя: «агенезия крестцово-копчиковых отделов позвоночника» В Сибири пятеро ребятишек с таким заболеванием. Из этих детей может ходить только Настя…

Шесть часов надежды

Она перенесла восемь операций – не каждый взрослый может выдержать такие испытания. Самую сложную и важную для Насти операцию провели хирурги Новосибирского научно-исследовательского института травматологии и ортопедии, знаменитого НИИТО имени Якова Цивьяна. У малышки появился шанс встать на ножки, ведь они ее совсем не слушались. Настя могла только ползать. И только на руках.

Маленькая томичка была первой пациенткой, кому врачи сделали уникальную операцию – при помощи металлоконструкции соединили позвоночник и таз.

– Собрали консилиум. Долго взвешивали все за и против. Продумывали тактику. И все-таки нас взяли, – вспоминает мама Лена.

Операция продолжалась около шести часов. За операционным столом работали несколько бригад разных специалистов – вертебрологи, травматологи, нейрохирурги во главе с ведущим хирургом НИИТО профессором Михаилом Михайловским. Во время операции, оценив ситуацию на месте, врачи изменили первоначальное решение и вместо искусственной кости, которая пришла из-за границы, установили металлоконструкцию. Жизнь показала, что это было правильное решение.

На последующих этапах врачи прооперировали измененные тазобедренные суставы, стопы и сделали остеотомию таза.

– Врачи исправили все, что могли исправить, – считает Елена. – Дальше Насте была нужна только реабилитация.

Сначала родители восстанавливали дочку в томских и северских детских центрах реабилитации, возили на занятия в бассейн. В воде она научилась стоять, сделала первые самостоятельные шаги. В пять лет Настя еще не умела ходить.

…А потом у Гончаровых случилось большое несчастье.

– У нас сгорел дом, когда мы были в санатории. Остались на улице. Без всего. Нас приютили соседи. Лечить Настю и одновременно ремонтировать жилье мы не могли – не было средств, – рассказывает Елена.

Весной 2013 года Гончаровы обратились в фонд «Обыкновенное чудо».

Благодаря помощи томичей Настя прошла несколько курсов восстановительного лечения сначала в Москве, а потом в Чехии и Венгрии. На реабилитацию за границей нужно было собрать 490 тыс. рублей – для семьи это была неподъемная сумма,

– После Москвы Настя научилась стоять. А после Чехии начала ходить. Спасибо всем, кто остался неравнодушным к нашей дочке, – благодарит Елена Гончарова.

Профессор зоологии

…Настю мы встретили после уроков. Новый учебный год четверо­классница начала в новой школе – «Перспектива», на улице Никитина. По словам мамы, дочка ходит туда с удовольствием. Пока с палочками – ей так удобнее.

– Она еще не готова обходиться без опоры в незнакомом для нее пространстве, – замечает Елена.

Настя с нетерпением ждет следующего учебного года, когда уроки биологии будет вести хорошо знакомый ей преподаватель Константин Комаров, главный хранитель фондов Зоологического музея ТГУ. Он вел у ребятишек кружок по занимательной зоологии в Хобби-центре, где родители готовили Настю к школе, к общению с другими детьми. Ведь детский сад она не посещала. Настина жизнь в основном проходила в больницах.

– Все дети и родители слушали Константина Муслимовича открыв рот, – улыбается Елена. – А Настю он называл профессором, потому что она всегда отвечала на вопросы, внимательно слушала.

Настя по-прежнему интересуется миром животных. Что-то самостоятельно читает, изучает. И практические пособия у нее имеютя.

– У нас живут большая дворовая собака Бублик, кот Супик, крошка Биби и рыбка Петя, – перечисляет домашних питомцев мама Лена. – Они любят Настю, а она любит их. И каждому она сама давала имя.

Настя хочет стать создателем компьютерных игр, видеоблогером и еще ветеринаром. Совместить все это невозможно, но она обязательно что-нибудь придумает. И найдет себя.

Елена Гончарова, мама

Серебряная рыбка

Дважды в неделю родители отвозят Настю в «Звездный». Плаванием она занимается пять лет с разными тренерами. В «Звездном» последние полтора года.

– Ей нравится плавать. В бассейне она чувствует себя как рыба в воде. Кстати, и по гороскопу она тоже Рыбка, – отмечает мама.

На прошедших недавно первых областных соревнованиях по плаванию среди ребят с инвалидностью девчушка заняла второе место. Хотя возрастной ценз на этих состязаниях организаторы установили с 12 лет, Настю взяли, потому что она находится в хорошей спортивной форме.

Настя стремится быть независимой и самостоятельной.

– Она и маленькая была такая. Мы с мужем это поняли, как только научились распознавать ее эмоции, понимать ее бойцовский характер, – подчеркивает Лена.

Елена Гончарова уверена: главная задача семьи, где растет особенный ребенок, – подготовить его к взрослой жизни, научить обходиться без помощи родителей.

Настя в этом направлении делает первые шаги – одна ходит в школу, возвращается после занятий домой.

– Настя может приготовить себе горячие бутерброды, разогреть еду в микроволновке, – поясняет мама Лена.

Союзница президента

Друзья Гончаровых считают Настю серьезной не по возрасту девочкой, значительно старше своих ровесников. При этом она очень маленькая, миниатюрная.

– Это связано с болезнью Насти. Она сильно переживает из-за своего роста, – объясняет мама.

Это, пожалуй, единственная проблема, с которой сильная девчонка еще не справилась. В прошлом году благодаря лечению Настена выросла на 7 см и в этом году тоже немного прибавила.

Настя не замыкается в себе. Придумывает с подружками разные благотворительные акции – то они лечат бабочек, то спасают амурских тигров, собирая для них пожертвования. Жаль, что президент еще не знаком со своей юной союзницей из Томска.

– Настя воодушевлена идеей благотворительности. Она погружена в эту среду. Ведь даже когда я еще не работала в фонде «Обыкновенное чудо», мы участвовали во всех проектах, – рассуждает Елена Гончарова.

С мальчишками Насте общаться проще, чем с девчонками. К старшему брату приходили в гости друзья, с которыми она быстро находила общий язык.

Наша героиня не любит рассказывать о себе. В какой-то период своей жизни она не доверяла взрослым. Все взрослые люди ассоциировались у Насти с врачами, которые делали ей больно – уводили от мамы, делали болезненные процедуры, ставили уколы… Когда Настенька станет старше, она обязательно поймет, что доктора старались ради нее. Она ведь большая умница.

Автор: Светлана Визнер 
Фото: Евгений Тамбовцев